сегодня

Погода

Астропрогноз

Афишка
Array

Общество

Помочь малышу с редким генетическим заболеванием

02.07.2020 16:34
Редкое генетическое заболевание угрожает жизни малыша из Новосибирска. У него нарушен процесс ороговения кожи, из-за чего она пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции и снижается иммунитет. Для того, чтобы спасти мальчика, требуются лечебные мази, однако у родителей нет таких денег. Как можно помочь ребенку, узнал Василий Акимов.

Ярославу Митякину пять лет. Понять, что у мальчика серьезные проблемы со здоровьем можно просто взглянув на него. Когда он появился на свет, врачи поставили ему редкий диагноз: пластинчатый ихтиоз. Это когда очень сухая кожа. Мальчику требуется постоянное увлажнение кожи, ванну Ярослав принимает по два раза в день. Плюс всевозможные лечебные мази и кремы, без которых никак. Иначе на коже начнут образовываться раны, развиваться инфекции, нарушится процесс терморегуляции и так далее, вплоть до летального исхода.

Наталья Митякина, мама Ярослава.

 «Час-полтора мы пытаемся как-то продержать, а потом уже, соответственно, начинаем опять заново мазать его. Потому что иначе тогда у него кода пересыхает, и возникнет вероятность того, что она начнет трескаться и туда попадет инфекция.

На все эти лекарственные препараты, в основном импортного производства, требуются немалые средства, причем каждый месяц.  Необходимые мальчику мази и лосьоны не входят в список бесплатно предоставляемых государством лечебных средств.

Наталья Митякина, мама Ярослава.

 «Каждый месяц у нас уходит, получается, 50-55, ну там в зависимости от того, какое средство заканчивается. Потому что для купания эмолиум специальный есть, их несколько видов. То есть чтобы нам увлажнить воду, она создает такой барьер, такую барьерную пленочку, которая ложится. И ему тогда становится более мягко по телу самому. Вот, а потому уже отшелушиваемся, сидим, отмокаем.

Невзирая на страшное заболевание, Ярослав очень общительный и дружелюбный ребенок, с удовольствием помогает на огороде маме и бабушке.

Для того, чтобы мальчик получал свои лекарства в течение ближайшего года, требуется около восьмисот тысяч рублей. Мама воспитывает его одна,  и таких денег у нее нет. Если вы можете помочь Ярославу, отправьте СМС на короткий номер 5542 со словом дети. Стоимость одного сообщения 75 рублей, их количество не ограничено. Кроме того, пожертвование можно сделать на сайте Русфонда.



12.08.2020
События

Помочь экономике региона в период непростых испытаний, вызванных пандемией коронавируса

Такая задача стоит сегодня перед областным правительством. Какие...[подробнее]

12.08.2020
События

Выбирать депутатов будем по-новому

Сентябрьские выборы депутатов Законадательного собрания и...[подробнее]

12.08.2020
События

Заботы Кировского района Новосибирска

В любом районе Новосибирска найдутся важные вопросы, требующие...[подробнее]

12.08.2020
События

Школьные линейки 1 сентября пройдут в новом формате

Кроме того, частично сохранится и дистанционное обучение. Это...[подробнее]

11.08.2020
События

Перспективы карьера "Борок"

Карьер «Борок», где добывают строительный камень, недавно отметил...[подробнее]

10.08.2020
События

В гостях у пасечника. Какой мед лучше?

Сибирские пчеловоды начали качать мед. Наша съемочная группа...[подробнее]

10.08.2020
События

Четыре человека погибли в ДТП в Новосибирской области

В лобовом столкновении грузовика и легковой иномарки погибли...[подробнее]

10.08.2020
События

Рестораны, кафе, бани и бассейны разрешили открыть в Новосибирской области

Соответствующее распоряжение отдал губернатор Андрей Травников. В...[подробнее]

10.08.2020
Общество

Школа в качестве яблока раздора

Уход со своего поста директора учебного заведения разделил...[подробнее]

07.08.2020
События

В ожидании прихода нового вируса

Новосибирские врачи готовятся к массовой вакцинации горожан от...[подробнее]

07.08.2020
События

Улицы разрытых теплосетей Новосибирска

В Новосибирске полным ходом идет ремонт теплосетей, которые...[подробнее]

06.08.2020
События

Свалка в Ленинском районе Новосибирска продолжает гореть

Почти двое суток в Новосибирске горит огромная мусорная свалка в...[подробнее]

Контакты
Фэйсбук Одноклассники Твиттер Вконтакте Ютубе

Телекомпания "НСК 49"

г. Новосибирск, ул. 1905 года, д. 18

Редакция новостей: +7 (383) 220-21-05, news@tv49.ru

Рекламный отдел: +7 (383) 220-22-20, факс: +7 (383) 220-40-71

info@int-tv.ru

ПН-ПТ 10:00-18:00

 

©2013-2020 Новосибирск
Все материалы этого сайта охраняются законодательством РФ об охране интеллектуальной собственности
Активная ссылка на источник при копировании обязательна