Малышке с тяжелой формой генетического заболевания требуется помощь

03.03.2021 18:53

Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Врачи говорят, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие. Ей поставили диагноз “несовершенный остеогенез”.

Алена Гаврина, педиатр Центра врожденной патологии (Москва): «Это заболевание, которое сопровождается частыми переломами костей. В течение года Алиса получила шесть курсов лечение памидронатом. Благодаря чему мы видим очень хорошие успехи. В самом начале, когда Алиса только приехала на лечение, в один год она умела только поворачиваться на бок».

За два года ее жизни у Алисы произошло около 20 переломов. Хотя в последнее время благодаря дорогостоящему лечению они не происходят, наметился положительный прогресс.

Мария Литуева, мама Алисы: «Алиса, конечно, многому чему научилась – сидеть сама, сама стала подниматься с лежачего положения, начала ползать на попе своеобразно. Сейчас мы осваиваем ходунки, то есть она пытается ходить».

Алиса развивается согласно возрасту, невзирая на свой тяжелый диагноз. Пытается разговаривать, очень дружелюбная, любит играть и просто обожает своего любимца – вот этого кота Иваныча, который размером почти с миниатюрную хозяйку.

Мария Литуева, мама Алисы: «Ей он очень нравится. Она его любит тискать. Он с ней спать ложится, то есть рядышком. Играет иногда с ней».

Благодаря собранным Русфондом средствам девочка уже несколько раз проходила лечение препаратом памидронат, укрепляющим кости. Однако такое лечение необходимо проходить раз в три месяца, как минимум, в столь юном возрасте. И бесплатно оно не предоставляется. Ранее собранные, в том числе и зрителями нашего телеканала деньги, уже закончились. Для прохождения дальнейших курсов лечения, которые в буквальном смысле спасут девочку от смерти, требуется около 540 тысяч рублей. У мамы-одиночки, воспитывающей нескольких детей, таких средств нет. Врачи говорят, что со взрослением Алисы будет проще, и у нее есть в перспективе все шансы начать ходить. Если у вас есть возможность помочь Алисе, отправьте СМС со словом ДЕТИ на короткий номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Их количество неограниченно. Проконтролировать расход средств можно на сайте Русфонда.