сегодня

Погода

Астропрогноз

Интервью

Общество

Малышке с тяжелой формой генетического заболевания требуется помощь

03.03.2021 18:53
Настоящий боец, несмотря на то, что юной героине нашего следующего сюжета всего 2 года. Девочка страдает тяжелым генетическим заболеванием, приводящим к хрупкости костей. Надежда лишь на то, что лечение малышки начали в очень раннем возрасте и еще есть шанс. Однако и он может исчезнуть, поскольку лекарства стоят огромных денег, которых нет у родителей девочки.

Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Врачи говорят, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие. Ей поставили диагноз “несовершенный остеогенез”.

Алена Гаврина, педиатр Центра врожденной патологии (Москва): «Это заболевание, которое сопровождается частыми переломами костей. В течение года Алиса получила шесть курсов лечение памидронатом. Благодаря чему мы видим очень хорошие успехи. В самом начале, когда Алиса только приехала на лечение, в один год она умела только поворачиваться на бок».

За два года ее жизни у Алисы произошло около 20 переломов. Хотя в последнее время благодаря дорогостоящему лечению они не происходят, наметился положительный прогресс.

Мария Литуева, мама Алисы: «Алиса, конечно, многому чему научилась – сидеть сама, сама стала подниматься с лежачего положения, начала ползать на попе своеобразно. Сейчас мы осваиваем ходунки, то есть она пытается ходить».

Алиса развивается согласно возрасту, невзирая на свой тяжелый диагноз. Пытается разговаривать, очень дружелюбная, любит играть и просто обожает своего любимца – вот этого кота Иваныча, который размером почти с миниатюрную хозяйку.

Мария Литуева, мама Алисы: «Ей он очень нравится. Она его любит тискать. Он с ней спать ложится, то есть рядышком. Играет иногда с ней».

Благодаря собранным Русфондом средствам девочка уже несколько раз проходила лечение препаратом памидронат, укрепляющим кости. Однако такое лечение необходимо проходить раз в три месяца, как минимум, в столь юном возрасте. И бесплатно оно не предоставляется. Ранее собранные, в том числе и зрителями нашего телеканала деньги, уже закончились. Для прохождения дальнейших курсов лечения, которые в буквальном смысле спасут девочку от смерти, требуется около 540 тысяч рублей. У мамы-одиночки, воспитывающей нескольких детей, таких средств нет. Врачи говорят, что со взрослением Алисы будет проще, и у нее есть в перспективе все шансы начать ходить. Если у вас есть возможность помочь Алисе, отправьте СМС со словом ДЕТИ на короткий номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Их количество неограниченно. Проконтролировать расход средств можно на сайте Русфонда.



16.04.2021
Культура

Ежегодная акция «Библионочь» пройдет 24 апреля

Главная тема выставок и творческих встреч будет посвящена науке,...[подробнее]

16.04.2021
Культура

Как сохраняется культурное наследие Новосибирской области?

Время беспощадно ко всему, в том числе и к памятникам...[подробнее]

16.04.2021
Общество

Малышке нужна помощь

Помочь пятилетней девочке воплотить в жизнь ее самую главную...[подробнее]

16.04.2021
События

День донора в налоговой

В преддверии Национального дня донора, который отмечают в России...[подробнее]

16.04.2021
События

Началась вакцинация новосибирским препаратом «ЭпиВакКорона»

В наукограде Кольцово начали вакцинацию от COVID-19 препаратом...[подробнее]

15.04.2021
Общество

Власти Новосибирска усиливают противоковидный контроль

В регионе участились проверки соблюдения масочного режима на...[подробнее]

15.04.2021
Культура

Новосибирск – космический город

Новосибирск по праву можно назвать космическим городом....[подробнее]

15.04.2021
Общество

Гостиницы Новосибирска проверили на соблюдение санитарных норм

Мы не раз рассказывали о том, как в нашем регионе соблюдаются...[подробнее]

15.04.2021
Общество

В 2021 году восстановят 12 км подземных коммуникаций Новосибирска

Одним из важных этапов в деле подготовки такого мегаполиса, как...[подробнее]

14.04.2021
Культура

Кто такой Азафус Ковалевский?

"Верю – не верю" называется новая выставка в Музее природы. Все...[подробнее]

14.04.2021
Общество

Очистить город от рекламного мусора призывают новосибирцы

Именно этого требуют многие горожане, уставшие от обилия...[подробнее]

14.04.2021
Общество

Более 2 млрд рублей направят на газификацию Новосибирской области до конца 2025 года

На сегодняшний день уровень газификации жилищного фонда в регионе...[подробнее]

14.04.2021
Общество

До майских праздников отремонтируют только основные магистрали

Проведены конкурсные процедуры, определены подрядчики – в...[подробнее]

14.04.2021
Происшествия

Почти 300 флаконов фальшивой парфюмерии нашли на полках новосибирских магазинов

Сотрудники Новосибирской таможни в очередной раз доказали, что...[подробнее]

13.04.2021
Общество
13.04.2021
Общество

Как будем праздновать День Победы?

В какой форме пройдет в нашем регионе парад Победы? Состоятся ли...[подробнее]

Контакты
Вконтакте Ютубе

Телекомпания "НСК 49"

г. Новосибирск, ул. 1905 года, д. 18

Редакция новостей: +7 (383) 220-21-05, news@tv49.ru

Рекламный отдел: +7 (383) 220-22-20, факс: +7 (383) 220-40-71

info@int-tv.ru

ПН-ПТ 10:00-18:00

 

©2013-2021 Новосибирск
Все материалы этого сайта охраняются законодательством РФ об охране интеллектуальной собственности
Активная ссылка на источник при копировании обязательна